MESURES ET SERVICES DE SOUTIEN POUR LES ADULTES ET LES ENFANTS (DE 5 À 14 ANS) AYANT UNE INCAPACITÉ AU CANADA : Une analyse des données portant sur les besoins et les lacunes
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RÉSUMÉ
PRINCIPALES CONCLUSIONS POUR LES ADULTES
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Les principales constatations du rapport ont trait aux aspects suivants :
- le contexte des besoins non satisfaits;
- les préoccupations en matière de coûts;
- le manque d'information sur les organismes auxquels s'adresser pour obtenir des mesures de soutien;
- les besoins non satisfaits par rapport au genre d'incapacité;
- l'aide aux activités de la vie quotidienne;
- les dispositifs spéciaux dans le logement;
- les mesures de soutien à l'éducation;
- les mesures de soutien en milieu de travail.
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Le rapport a constaté que les personnes les plus susceptibles de vivre avec des besoins non satisfaits sont les personnes qui :
- ont une incapacité grave;
- ont un faible revenu;
- sont en âge de travailler;
- ont besoin de dispositifs très onéreux (comme les fauteuils roulants électriques, les scooters et les ascenseurs).
- La probabilité que vos besoins soient satisfaits dépend également de la nature de l'incapacité. Près de la moitié des personnes dont les besoins ne sont pas satisfaits nécessite des aides et des dispositifs pour être mobiles (c'est en grande partie dû à la forte prévalence de ce type d'incapacité). Cependant, le taux de besoins non satisfaits est le plus élevé parmi les personnes qui ont un trouble de la parole ou des difficultés d'apprentissage.
- Dans l'ensemble, les besoins des deux tiers des adultes qui nécessitent un certain genre d'aide et de dispositif sont entièrement satisfaits, ceux d'un quart d'entre eux sont satisfaits en partie, et ceux de près d'une personne sur dix ne le sont pas du tout.
- Le taux de besoins non satisfaits est plus élevé parmi les personnes ayant une incapacité grave, en particulier celles qui vivent sous le seuil de faible revenu (SFR).
- Les bénéficiaires de l'aide sociale ont beaucoup de besoins non satisfaits (56 % pour les aides et 45 % pour l'aide aux activités quotidiennes). Les personnes occupant un emploi sont les moins susceptibles de déclarer que leurs besoins en matière d'aides, de dispositifs et d'aide aux activités quotidiennes ne sont pas satisfaits.
- Les préoccupations en matière de coûts sont la principale raison pour laquelle des besoins ne sont pas satisfaits, et les personnes ayant une incapacité grave sont les plus touchées.
- S'il est vrai que le coût est l'obstacle le plus important invoqué à l'acquisition des mesures de soutien et des services requis, une forte proportion de personnes fait remarquer qu'un manque de renseignements sur les organismes auxquels s'adresser pour se les procurer influe grandement sur la non-satisfaction de leurs besoins. En effet, 17 % des personnes ont déclaré ne pas savoir où obtenir des aides et des dispositifs.
- Le rapport constate également qu'il existe un besoin très prononcé d'aides aux activités quotidiennes. À l'heure actuelle, ces aides sont offertes principalement par des sources du réseau de soutien naturel, comme les membres de la famille et les amis, ce qui laisse supposer que l'infrastructure officielle de ces aides, comme les organisations et les organismes, n'offre des services qu'à une faible proportion des personnes dans le besoin.
- Si les besoins en aides et en dispositifs des membres de la génération du baby-boom sont identiques à ceux des aînés d'aujourd'hui, les besoins totaux pourraient doubler au cours des 20 prochaines années. Compte tenu de l'évolution démographique prévue, il faudrait se préoccuper grandement du manque d'infrastructure officielle disponible pour offrir des mesures de soutien lorsque la « famille » ne peut plus le faire gratuitement.
- Le rapport a également étudié les besoins non satisfaits en dispositifs spéciaux dans le logement. Les personnes ayant une incapacité plus grave étaient plus susceptibles d'avoir des besoins non satisfaits en matière de ce genre d'aides. Toutefois, contrairement aux autres genres d'aides, la situation économique ne permettait pas de prévoir aussi bien les besoins non satisfaits. Les personnes vivant au-dessus du SFR et celles dépendant principalement d'un revenu marchand sont en fait plus susceptibles d'avoir des besoins non satisfaits en dispositifs spéciaux dans leur logement (peut-être parce que moins de personnes vivant sous le SFR sont des propriétaires-occupants et/ou que les programmes d'aide à la modification des logements s'adressent aux personnes à faible revenu).
- Pour ce qui est des mesures de soutien à l'éducation, environ 8 % des étudiants âgés de 15 ans et plus (y compris les étudiants au niveau secondaire et post-secondaire des cinq dernières années) nécessitaient un certain genre de dispositif pour utiliser les immeubles, et 14 % d'entre eux avaient besoin d'un certain genre d'aide et de dispositif pour fréquenter l'école. Quand nous analysons séparément les expériences aux niveaux secondaires et post-secondaires, nous constatons qu'il y a un besoin plus élevé pour les aides et les dispositifs dans les écoles secondaires que dans les établissements post-secondaires. Puisqu'on ne s'attendrait pas à ce que les exigences diminuent, ceci suggère que ceux qui ont un besoin pour de tels aides et dispositifs puissent être moins porté à entamer des études post-secondaires. Un manque d'aides et de dispositifs pourrait être une sérieuse barrière pour ce groupe.
- Pour ce qui est des mesures de soutien en milieu de travail, les besoins des personnes employées étaient relativement élevés et l'étaient encore plus pour celles en chômage. Les besoins plus importants des personnes en chômage laissent supposer que ces dernières sont plus vulnérables en raison même de ces besoins. Les deux genres de besoins les plus nécessaires (en particulier par les personnes en chômage) sont la « redéfinition des tâches » et le « réaménagement des heures de travail », qui sont tous deux principalement du ressort de l'employeur.
PRINCIPALES CONCLUSIONS POUR LES ENFANTS DE 5 À 14 ANS
Aides et dispositifs
- Les deux tiers des enfants handicapés (105 000 personnes) au Canada ont besoin d'aides et de dispositifs se rattachant à leur incapacité.
- Les besoins d'aides et de dispositifs d'un peu moins de la moitié de ces enfants (48 500 personnes) ne sont pas satisfaits dans une certaine mesure. Par contre, les besoins de plus des deux tiers des adultes handicapés qui nécessitent des aides et des dispositifs étaient entièrement satisfaits. Cela laisse supposer que les enfants ne réussissent pas aussi bien que les adultes à avoir accès aux aides et aux dispositifs dont ils ont besoin en raison de leur incapacité.
- La gravité de l'incapacité joue un rôle clé dans l'ampleur des besoins et les besoins en aides et en dispositifs non satisfaits :
- La moitié des enfants ayant une incapacité légère ont besoin d'un certain genre d'aide et de dispositif, comparativement à 90 % de ceux qui ont une incapacité grave.
- Les besoins en aides et en dispositifs de 30 % des enfants ayant une incapacité très grave seulement sont entièrement satisfaits.
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La nature ou le genre de l'incapacité est un autre facteur important :
- Les besoins en aides et en dispositifs des enfants ayant des difficultés d'apprentissage
(42 050 personnes), une maladie chronique (35 470 personnes) et un trouble de la parole (28 420 personnes) sont les moins satisfaits.
- Les enfants ayant une déficience psychologique et une déficience liée au développement ont les taux de besoins non satisfaits les plus élevés (64 % et 61 %, respectivement).
- Même si diverses personnes ont invoqué des raisons multiples à la non-satisfaction des besoins, les raisons financières étaient les plus courantes.
Mesures de soutien nécessaires à l'école
- Sept enfants handicapés sur dix (légèrement plus de 100 000 personnes) ont besoin d'une aide, d'un dispositif ou d'un service à l'école pour poursuivre leur éducation. Les besoins de près des trois quarts de ces enfants sont entièrement satisfaits.
- Les aides, dispositifs et services requis le plus souvent sont les « professeurs particuliers » et les « aides enseignants » (dont ont besoin un peu plus de 90 000 enfants).
- La raison de la non-satisfaction des besoins la plus souvent invoquée était les « réductions du financement des écoles » (signalé par 80 % des personnes dont les besoins n'étaient pas satisfaits).
- Seulement 7 % des enfants handicapés (9 760 personnes) qui fréquentent l'école signalent avoir besoin de modifications à l'immeuble de leur école.
Mesures de soutien nécessaires à la maison
- Les parents de 34 % des enfants handicapés (52 000 personnes) ont déclaré avoir besoin de mesures de soutien à la maison en raison de l'incapacité de leur enfant, les besoins des deux tiers d'entre eux n'étant pas satisfaits.
- Des mesures de soutien pour « se libérer, afin de mener des activités personnelles » sont requises par 50 000 familles d'enfants handicapés, tandis que bon nombre d'entre elles ont besoin de temps libre pour s'acquitter des autres responsabilités familiales, et 13 % des familles ont besoin d'aide pour faire les corvées quotidiennes. Les besoins de 80 % des personnes qui ont besoin d'aide pour faire les corvées ménagères ne sont pas satisfaits.
- 4 % des enfants handicapés (6 600 personnes) ont besoin de dispositifs spéciaux pour entrer dans leur maison et en sortir, et autant ont besoin de dispositifs spéciaux, qu'ils utilisent à l'intérieur de leur maison. Cependant, une forte proportion de tous ces besoins n'est pas satisfaite.
- Les besoins d'environ trois enfants sur cinq nécessitant des dispositifs spéciaux pour entrer, sortir ou se déplacer à l'intérieur de leur maison ne sont pas satisfaits. Le coût est la principale raison invoquée.
- Il importe de noter, toutefois, que plus d'un tiers de ces familles a déclaré ne pas savoir où chercher de l'aide.
- 5Notre étude des mesures de soutien pour les enfants handicapés se limite aux enfants de 5 à 14 ans parce que la plupart des renseignements pertinents de l'EPLA ne sont disponibles que pour ce groupe d'âge. La plupart des questions sur les mesures de soutien et les services n'ont pas été posées concernant les enfants de moins de cinq ans.