Dans l'ensemble, plus de deux tiers des enfants handicapés de 5 à 14 ans au Canada , soit un peu plus de 100 000 enfants, ont besoin d'un appareil ou d'un service d'aide à cause de leur incapacité. Plus l'incapacité est grave, plus il est probable que l'enfant aura besoin d'un appareil ou service. Environ la moitié des enfants qui ont une incapacité légère ont besoin d'un appareil ou d'un service d'aide, tandis que neuf sur dix enfants qui ont une incapacité sévère en ont besoin.
Certains types d'incapacité occasionnent plus souvent que d'autres ce genre de besoin. Le plus nombreux des groupes d'enfants handicapés qui ont besoin d'un appareil ou service d'aide à cause de leur incapacité est celui des enfants qui ont un problème d'apprentissage : un peu plus de 77 000 enfants. Les appareils et services d'aide liés aux problèmes d'apprentissage constituent les types d'aide dont les enfants ont le plus souvent besoin. Les ordinateurs pour enfants qui ont un problème d'apprentissage et les services d'un tuteur sont les mesures d'aide dont ces enfants ont le plus souvent besoin (40 000 et 39 000 enfants respectivement).
Le taux de non-satisfaction des besoins en matière d'appareils et de services d'aide des enfants handicapés au Canada est assez élevé. On satisfait entièrement aux besoins de seulement un peu plus de la moitié de ces enfants. Mais on satisfait aux besoins de ce type de plus de deux tiers des adultes handicapés. Ces statistiques démontrent que la situation des adultes est plus favorable que celle des enfants.
Chez les enfants qui ont une incapacité grave et qui ont besoin d'un appareil ou service, le taux de satisfaction est encore plus décourageant : on satisfait entièrement aux besoins de seulement trois enfants sur dix environ. De plus, chez les enfants qui ont une déficience psychologique ou développementale, les taux de non-satisfaction des besoins sont élevés (64 % et 61 % respectivement).
Le plus grand nombre d'enfants handicapés qui ont un besoin non satisfait en matière d'appareils ou de services d'aide se trouve chez les enfants qui ont un problème d'apprentissage ou une maladie chronique. Les enfants qui ont besoin d'un ordinateur pour communiquer à cause d'un trouble de la parole et ceux qui ont besoin d'un logiciel à commande vocale ou de synthèse vocale parce qu'ils ont un problème d'apprentissage ont les taux de satisfaction des besoins les plus bas (37 % et 52 % respectivement).
| Tableau 2.7 | ||
| Raisons pour lesquelles on ne satisfait pas aux besoins
en matière d'appareils
et de services d'aide des enfants handicapés d'âge scolaire |
||
| Nombre de fois donnée |
% de non-satisf. |
|
| Non couvert par l'assurance | 21 190 |
53 % |
| Trop cher | 26 830 |
67 % |
| Non disponible localement | 8 270 |
21 % |
| On ne sait pas où obtenir de l'aide | 10 041 |
25 % |
| Situation de l'enfant pas assez grave | 4 022 |
10 % |
| Besoin occasionnel seulement | 4 420 |
11 % |
| Autre raison | 12 710 |
32 % |
| Remarque : Pour certains enfants, on donne plus d'une raison. | ||
| Source : EPLA, 2001. | ||
Les raisons données pour expliquer la non-satisfaction des besoins sont en majorité financières. Un certain nombre de personnes ont donné plusieurs raisons, mais les raisons financières sont les plus communes : 67 % des répondants ont indiqué que l'appareil ou le service était trop cher et 53 % ont répondu qu'ils n'avaient pas l'appareil ou le service parce qu'il n'était pas couvert par l'assurance (il s'agit en fait d'une raison financière). Comme chez les adultes handicapés, le coût est le facteur le plus important qui fait que l'on ne répond pas aux besoins en matière d'appareils et de services d'aide.
Cependant, comme chez les adultes, on a parfois de la difficulté à obtenir l'appareil ou le service nécessaire : 21 % des répondants ont indiqué que l'appareil ou le service n'était pas disponible localement et 25 % ont indiqué qu'ils ne savent pas où l'obtenir. Ce facteur n'est pas aussi important que celui du coût, mais il semble y avoir des lacunes quant à l'accès aux mesures d'aide et à la connaissance des endroits où elles sont offertes.
Parmi les adultes, nous avons déterminé qu'il y a un écart remarquable entre les taux de satisfaction des besoins des personnes dont le revenu est inférieur et supérieur au seuil de faible revenu (SFR). On peut clairement observer que les personnes qui ont un revenu plus élevé ont un taux de satisfaction des besoins plus élevé. Chez les enfants, par contre, cette différence n'est pas aussi marquée. Le taux de satisfaction entière des besoins des enfants qui vivent dans une famille dont le revenu est plus élevé que le SFR est légèrement plus élevé que celui des enfants qui vivent dans une famille dont le revenu est inférieur au SFR (55 % et 50% respectivement), mais la différence n'est pas aussi importante que ce à quoi on pourrait s'attendre. Il faut réaliser davantage d'études pour comprendre la complexité de ce qu'il faut faire pour obtenir des appareils et des services d'aide pour les enfants handicapés. Bien sûr, certaines mesures d'aide dont les enfants handicapés se passent souvent (ordinateurs, etc.) sont dispendieuses. Il est possible que le montant d'argent nécessaire pour offrir un tel appareil ou service à un enfant soit si élevé que même un grand nombre de familles dont le revenu est plus élevé que SFR n'ont pas les moyens de le faire. Il faudrait aussi examiner les types d'appareils et de services qui doivent changer parce que l'enfant vieillit, ainsi que la fréquence de ces changements. Le coût des mesures d'aide est peut-être parfois encore plus élevé à cause d'un besoin de changement fréquent.52
| Tableau 2.8 | |||
| Taux de non-satisfaction des besoins en matière
d'appareils et de services
d'aide des enfants handicapés d'âge scolaire selon le revenu par rapport au seuil de faible revenu |
|||
% de besoins partiellement satisfaits |
% de besoins non satisfaits |
% de besoins entièrement satisfaits |
|
| Au-dessus du SFR | 33 % |
12 % |
55 % |
| En dessous du SFR | 36 % |
*14 % |
50 % |
| * Donnée à utiliser sous toute réserve vu la taille restreinte de l'échantillon | |||
| Source : EPLA, 2001. | |||
Les enfants handicapés ont souvent besoin de mesures d'aide à l'école également. Moins d'un enfant sur dix (soit juste un peu moins de 10 000 enfants) ont besoin d'installations adaptées à l'école; les besoins de trois quarts de ces enfants sont entièrement satisfaits.
Toutefois, les enfants qui ont besoin d'un appareil ou service d'aide à l'école sont beaucoup plus nombreux. Sept enfants handicapés sur dix ont besoin d'un appareil ou service d'aide à l'école pour pouvoir faire leurs études (un peu plus de 100 000 enfants). Les besoins de trois quarts de ces enfants sont entièrement satisfaits. Les mesures d'aide dont les enfants ont le plus souvent besoin sont les services d'un tuteur ou d'un aide-enseignant (un peu plus de 90 000 enfants), et c'est dans ce groupe qu'il y a le plus grand nombre d'enfants dont les besoins ne sont pas satisfaits et le plus important taux de non-satisfaction des besoins.
La raison la plus fréquemment donnée pour expliquer le fait qu'on ne satisfait pas aux besoins en matière de mesures d'aide à l'école est la réduction budgétaire de l'école (donnée pour 80 % des besoins non satisfaits). (Voir tableau 2.9)
| Tableau 2.9 | ||
| Raisons pour lesquelles on ne satisfait pas aux besoins
en matière de mesures d'aide à l'école
des enfants handicapés d'âge scolaire |
||
| Nombe de fois donnée |
% de non-satisf. |
|
| Réductions budgétaires de l'école | 20 880 | 80 % |
| L'école n'est pas d'avis que l'enfant a besoin de la mesure d'aide | 6 970 | 27 % |
| L'enfant ne veut pas utiliser l'appareil ou le service | *840 | *3 % |
| Autre raison | 6 150 | 24 % |
| * Donnée à utiliser sous toute réserve vu la taille restreinte de l'échantillon | ||
| Remarque : Pour certains enfants, on donne plus d'une raison | ||
| Source : EPLA, 2001. | ||
Il y a une petite proportion d'enfants handicapés qui ont besoin d'installations adaptées pour pouvoir sortir de leur domicile et y entrer et pour réaliser leurs activités à l'intérieur du domicile (4 % ou 6 600 enfants et 6 % ou 10 000 enfants respectivement). La proportion est petite, mais parmi ces enfants il y en a un grand nombre dont les besoins ne sont pas satisfaits. Les besoins en matière d'installations adaptées pour pouvoir sortir du domicile et y entrer sont non satisfaits pour environ trois enfants sur cinq (pour la plupart, entièrement non satisfaits) parmi ceux qui ont ce genre de besoin. Chez les enfants qui ont besoin d'installations adaptées à l'intérieur du domicile, les résultats sont très semblables. Encore une fois, c'est le coût qui est la raison la plus fréquemment donnée pour expliquer la non-satisfaction des besoins (voir tableau 2.10). Les éléments d'installations adaptées dont les enfants ont le plus souvent besoin sont les rampes et entrées au premier étage, les ascenseurs et appareils d'élévation, les couloirs et cadres de porte élargis ainsi que les portes automatiques ou faciles à ouvrir. Un grand nombre de ces éléments coûtent cher. Par exemple, un appareil d'élévation portatif peut coûter en moyenne de 1 500 $ à plus de 3 000 $ (voir l'Enquête sur les prix des appareils et soutiens fonctionnels destinés aux personnes handicapées de Aron Spector). Les ascenseurs de résidence privée sont encore plus chers; ils peuvent coûter près de 7 000 $ (deux étages).
| Tableau 2.10 | ||
| Raisons pour lesquelles on ne satisfait pas aux besoins
en matière d'installations adaptées au
domicile des enfants handicapés d'âge scolaire |
||
Nombre de fois donnée |
% de non-satisf. |
|
| Installations adaptées pour entrer et sortir | ||
| Non couvert par l'assurance | *2 680 |
*68 % |
| Trop cher | *3 174 |
*80 % |
| Installations adaptées à l'intérieur du domicile | ||
| Non couvert par l'assurance | *3 040 |
*53 % |
| Trop cher | *4 140 |
*72 % |
| Besoin occasionnel seulement | *920 |
*16 % |
| Autre | *1 920 |
*33 % |
| * Donnée à utiliser sous toute réserve vu la taille restreinte de l'échantillon | ||
| Remarque : Les chiffres et les pourcentages
pour les autres raisons données ne peuvent être indiqués
à cause de la taille restreinte de l'échantillon. |
||
| Remarque : Pour certains enfants, on a donné plus d'une raison | ||
| Source : EPLA, 2001. | ||
En plus des mesures de soutien direct aux enfants, les parents d'enfants handicapés ont souvent besoin d'aide pour effectuer leurs activités quotidiennes, puisqu'ils peuvent avoir de la difficulté à trouver le temps nécessaire pour les effectuer vu qu'ils sont les principaux fournisseurs de soins à l'enfant. Environ un tiers des parents d'enfants handicapés (plus de 50 000 parents) ont besoin d'aide de ce genre à cause de l'incapacité de leur enfant et ce besoin reste non satisfait pour la plupart d'entre eux (les deux tiers).
Les besoins des adultes handicapés en matière de mesures d'aide pour effectuer les activités quotidiennes restent parfois non satisfaits, mais il arrive encore plus souvent que les besoins de ce genre restent non satisfaits pour les adultes qui prennent soin d'un enfant handicapé. Nous avons découvert dans le cadre de notre analyse de la situation des adultes handicapés, que la plus grande partie de l'aide que reçoivent ces personnes pour réaliser leurs activités quotidiennes est offerte par des membres de leur famille et leurs amis de manière informelle. Il semble y avoir des lacunes assez importantes pour ce qui est de ce type de soutien. 96
Tel qu'il est indiqué dans le tableau 2.11, les raisons financières sont celles qu'on donne le plus souvent pour expliquer pourquoi on ne satisfait pas à ce genre de besoin (73 % des répondants indiquent que les mesures d'aide sont trop chères). Il convient de noter, cependant, que plus d'un tiers (37 %) des répondants signalent qu'ils ne savent pas où chercher de l'aide. Encore une fois, on constate qu'il peut être difficile pour les gens de trouver le programme qui leur convient.
| Tableau 2.11 | ||
| Raisons pour lesquelles on ne satisfait pas aux besoins
en matière d'aide relative aux activités
quotidiennes au domicile des parents d'enfants handicapés d'âge scolaire |
||
Nombre de fois donnée |
% de non-satisf. |
|
| Trop cher | 24 180 |
73 % |
| On ne peut obtenir de l'aide de la famille ou des amis | 21 160 |
64 % |
| Programme/service non disponible dans la localité | 14 260 |
43 % |
| L'enfant est sur une liste d'attente | 4 900 |
15 % |
| On ne sait pas où chercher de l'aide | 12 340 |
37 % |
| La situation de l'enfant n'est pas assez grave | 7 610 |
23 % |
| On n'a pas demandé d'aide | 8 280 |
25 % |
| Autre raison | 5 490 |
17 % |
| Remarque : Pour certains enfants, on donne plus d'une raison | ||
| Source : EPLA, 2001. | ||