Dans l'ensemble, un peu plus de la moitié (57 % ou 2 008 460) des adultes canadiens ayant une incapacité ont besoin d'aide ou d'un appareil fonctionnel et un peu plus des deux tiers (70 % ou 2 398 720) d'entre eux ont besoin d'aide pour effectuer leurs activités quotidiennes (comme pour préparer les repas, faire du ménage, faire des courses, etc.). Plus l'invalidité est sévère, plus la personne risque d'avoir besoin d'aide. Par ailleurs, les personnes âgées sont plus susceptibles que les adultes en âge de travailler d'avoir de tels besoins.
Comme les incapacités liées à la mobilité sont le type d'incapacité le plus fréquent (72 % de tous les adultes ayant une incapacité), il n'est pas surprenant de constater que les accessoires et appareils liés à la mobilité soient parmi les accessoires et appareils les plus souvent requis par les adultes ayant une incapacité, selon l'Enquête—avec un peu plus d'un million de personnes déclarant un besoin dans cette catégorie. Si nous regardons des accessoires ou appareils particuliers, les appareils liés à la mobilité tels que les cannes (requises par 679 560 personnes), les barres d'appui ou appuis de salle de bain (requis par 501 980 personnes), les marchettes (requises par 294 410 personnes), les chaussures orthopédiques (requises par 227 530 personnes) et les appareils orthopédiques ou de support (pour la mobilité) (requis par 204 480 personnes) sont au nombre des appareils les plus souvent requis. Parmi les accessoires et appareils particuliers déclarés dans l'EPLA de 2001, les lunettes et les verres de contact viennent en deuxième avec 520 170 personnes qui en ont besoin43 et les prothèses auditives ont également une place importante (en quatrième place avec 397 970 personnes qui les utilisent). Malheureusement, les chiffres concernant les prothèses auditives fournis par l'EPLA sont incomplets. En raison d'une erreur dans le questionnaire, nous ne sommes pas capables de déterminer le nombre de personnes qui ont besoin de prothèses auditives, mais n'ont pas l'appareil qu'il leur faut. Il est fort probable que le besoin réel relativement à des prothèses auditives est beaucoup plus élevé que ce qui est indiqué ici.
Dans l'ensemble, les deux tiers (67 % ou 1 351 450/2 008 460) des adultes qui ont besoin de certains accessoires ou appareils ont leurs besoins entièrement satisfaits; le quart (25 % ou 496 630) ont leurs besoins partiellement comblés et partiellement non comblés; et moins du dixième (8 % ou 160 370) n'ont aucun de leurs besoins satisfaits. Bien que les accessoires et appareils liés à la mobilité et ceux qui sont liés à l'ouïe contribuent le plus au besoin non comblé général (parce qu'une proportion tellement grande de personnes en ont besoin initialement), il y a certains groupes dont le taux de réussite pour combler leurs besoins semble peu élevé. Les personnes qui ont besoin d'accessoires et d'appareils liés à l'apprentissage sont celles qui sont les plus susceptibles d'avoir un besoin non comblé—en fait, 58 % des personnes qui ont besoin d'un accessoire ou appareil lié à l'apprentissage ne l'ont pas; fait encore plus important à noter, la majorité de ces personnes ont leurs besoins complètement non comblés (43 % des personnes qui en ont besoin). Il est probable qu'une proportion importante des besoins non comblés pour ce qui est des accessoires et appareils d'apprentissage concerne des personnes qui vont encore à l'école.44
Il est également intéressant de souligner que les personnes ayant des troubles d'apprentissage ont souvent besoin de « livres parlants »; en fait, 12 010 personnes ayant des troubles d'apprentissage ont déclaré un tel besoin. De ce nombre, 47 % (5 590) ont déclaré un besoin non comblé. Les « livres parlants » sont également utilisés par les personnes ayant une déficience visuelle; en fait, 26 460 personnes ayant une déficience visuelle ont déclaré en avoir besoin. De ce nombre, 8 % (2 240) ont déclaré un besoin non comblé. Cela semble indiquer que les personnes ayant une déficience visuelle réussissent davantage à obtenir ce type d'accessoire ou d'appareil que les personnes qui ont des troubles d'apprentissage. Il est possible qu'il y ait de grandes différences quant à la nature des livres requis par ces deux groupes. Il se peut également qu'il y ait des différences importantes relativement à ces deux groupes en termes d'admissibilité (situation par rapport au marché du travail, qualité d'étudiant, âge, admissibilité au programme, etc.).
Il y a d'autres accessoires et appareils qui ont une proportion élevée de « besoins non comblés » qui y sont rattachés (par exemple, les scooters, les fauteuils roulants électriques et les ascenseurs ou dispositifs de levage). Dans bien des cas, ces accessoires et appareils ont également un coût unitaire élevé qui s'y rattache. Par exemple, l'étude intitulée Enquête sur les prix des appareils fonctionnels pour les personnes ayant des incapacités (auteur : Aron Spector, Recherche appliquée, DRHC, décembre 2003) mentionne que les scooters coûtent en moyenne 3 991,47 $ et que les fauteuils roulants électriques coûtent en moyenne 6 094,37 $ (les modèles les plus souvent achetés coûtant entre 4 230,81 $ et 9 358,23 $).
Il est intéressant de souligner que même si le coût est évidemment l'obstacle majeur (directement et indirectement), une proportion importante de personnes mentionnent que le manque d'information sur l'endroit où elles doivent s'adresser pour se procurer les mesures et services de soutien requis joue un rôle important dans leurs besoins non comblés.
Pour l'instant, la présente recherche permet de tirer la conclusion intéressante que beaucoup de personnes ont besoin d'aide pour effectuer les activités quotidiennes et que ce sont surtout des sources informelles, telles que les familles et les amis, qui les aident actuellement. Seulement 24 % de l'aide pour effectuer les activités de la vie quotidienne est fournie par des organismes et des agences (et 15 % par « d'autres sources »).
L'énorme proportion de soins informels actuellement prodigués par les familles et les amis semble indiquer que l'infrastructure officielle pour la prestation de ces services de soutien (c'est-à-dire les organismes et les agences) permet d'aider seulement une petite fraction des personnes qui ont besoin de ces services; soixante-dix pour cent des adultes qui reçoivent de l'aide pour effectuer les activités quotidiennes déclarent que toute l'aide reçue ou une partie de l'aide reçue est gratuite. Lorsque le besoin total dans la population commencera à augmenter (ce qui arrivera quand les enfants du baby-boom entreront dans l'âge d'or) alors que nous verrons en même temps diminuer le nombre de personnes qui pourraient aider gratuitement ou de manière informelle (la génération du baby-boom ayant eu en moyenne moins d'enfants), les demandes faites aux organismes officiels vont probablement monter en flèche pendant une période relativement courte.
Parmi les personnes qui déclarent qu'elles-mêmes ou leur famille immédiate paient directement au moins une partie de l'aide reçue pour effectuer les activités quotidiennes (soit seulement environ le tiers des personnes qui reçoivent de l'aide), seulement 8 % déclarent recevoir une certaine forme de remboursement. Parmi les personnes qui reçoivent de l'aide pour effectuer les activités quotidiennes, 3 % déclarent recevoir de l'aide d'un programme de soins à domicile et 3 % déclarent recevoir de l'aide d'une autre source publique.45 C'est surtout la famille qui donne de l'aide pour effectuer les activités quotidiennes. Très peu de l'aide qui est fournie provient d'une source publique. Avec les changements démographiques que nous connaissons actuellement et qui continueront de se produire au sein de notre population, on devrait s'inquiéter beaucoup du peu d'infrastructures officielles qui existent pour venir en aide aux personnes handicapées quand la « famille » ne peut plus continuer de s'en occuper gratuitement. Chez les personnes qui ont besoin d'aide pour effectuer les activités quotidiennes et dont le besoin n'est pas comblé, 52 % déclarent ne pas avoir d'aide parce que c'est trop coûteux, 27 % parce qu'il n'y a pas d'aide informelle disponible, 27 % parce que ce n'est pas couvert par l'assurance (c'est vraiment lié au coût) et 24 % parce qu'elles ne savent pas où l'obtenir.
L'une des conclusions les plus révélatrices de cette recherche est peut-être de découvrir que les personnes ayant les incapacités les plus sévères sont également les plus susceptibles d'avoir des besoins pour tous les types d'aide. Elles sont également les plus susceptibles d'avoir un besoin non comblé. Il faut plus de renseignements pour déterminer quels facteurs sont importants afin de déterminer si les personnes ayant une incapacité sévère obtiennent l'aide et les services qu'il leur faut. Un des obstacles évident est probablement le coût. Bien que le coût soit un obstacle de taille pour la plupart, il ne faut pas oublier que toutes les recherches socio-économiques se penchant sur cette population révèlent que plus l'incapacité est sévère, plus le revenu diminue. Autrement dit, cette population est la moins susceptible de toutes les populations d'avoir les moyens d'assumer le coût de plusieurs des accessoires/appareils et services requis pour effectuer les activités quotidiennes. Il est également possible que ces personnes n'aient pas les moyens de payer les frais d'utilisation qui peuvent être liés à certains programmes offerts qui fournissent cette aide et ces services.
Une autre piste importante d'enquête concerne la capacité de plusieurs de ces personnes à se retrouver dans un système complexe de mesures et services de soutien. Les personnes ayant des incapacités plus sévères sont également plus susceptibles d'avoir plusieurs types d'incapacités et, par conséquent, peuvent avoir besoin de plusieurs programmes. Il serait peut-être important d'améliorer les communications dans ce domaine (peut-être par l'entremise de services de jumelage). Dans certains cas, ces recherches peuvent être si complexes qu'elles peuvent devenir épuisantes pour les personnes qui ont plusieurs incapacités. Un assez bon nombre de personnes déclarent ne pas savoir où obtenir l'aide dont elles ont besoin, ce qui explique en partie pourquoi leur besoin n'est pas comblé. Par exemple, 25 % (176 770) des personnes ayant un besoin non comblé pour certains types d'aide pour effectuer les activités quotidiennes déclarent ne pas savoir où obtenir l'aide requise; dans le même ordre d'idées, 17 % (82 650) des personnes qui n'ont pas les accessoires et appareils qu'il leur faut ont également déclaré qu'elles ne savaient pas où ni comment obtenir les accessoires et appareils requis. Cela semble indiquer fortement qu'il peut y avoir un manque d'information quand vient le temps de mettre les gens dans le besoin en contact avec l'aide requise. L'accès à des services de jumelage qui augmentent la connaissance des programmes semble être un domaine pouvant être amélioré.
Nous avons trouvé que certains résultats semblaient « bizarres » relativement à des besoins non comblés pour des aménagements spécialisés dans la maison. Comme avec les autres types de mesures de soutien, nous avons constaté que les personnes qui étaient les plus handicapées étaient plus susceptibles d'avoir un besoin non comblé pour ce type d'aide. La vulnérabilité des personnes ayant des incapacités sévères était constante tout au long de notre analyse. Cependant, contrairement aux autres types de mesures de soutien, nous avons constaté que la situation économique n'était pas aussi bonne pour prédire un besoin non comblé dans le cas des aménagements spécialisés dans la maison. Pour les autres types de mesures de soutien, les personnes qui vivent sous le SFR et les personnes dont le revenu provient principalement de l'aide sociale (plutôt que du revenu du marché) semblaient être plus vulnérables à un besoin non comblé.46 Le coût est mentionné par les personnes comme étant un facteur important, et c'est ce à quoi nous nous attendions. Cependant, les personnes qui vivent au-dessus du SFR et les personnes qui dépendent principalement d'un revenu du marché sont en fait plus susceptibles d'avoir des besoins non comblés au regard des aménagements spécialisés dans la maison. Ces résultats doivent être examinés davantage en étudiant la situation du logement des personnes ayant une incapacité.
Les personnes qui sont dans une situation économique un peu moins vulnérable peuvent être plus susceptibles de vivre dans leur propre maison. Il peut être nécessaire de faire des rénovations dispendieuses afin d'adapter sa maison au début. Par contre, les personnes qui sont dans une situation économique plus vulnérable peuvent être plus susceptibles de vivre dans des immeubles à appartements ou certaines formes de logement public qui sont adaptés. Toutefois, nous devons être très prudents dans nos hypothèses. Il y a également beaucoup d'éléments de preuve laissant sous-entendre que pour les personnes qui ont les niveaux de revenu les plus bas (en particulier chez les petits salariés), les options de logement peuvent être très limitées. Les logements les moins dispendieux (c'est-à-dire la seule chose que ces personnes ont les moyens de payer compte tenu de leur revenu) peuvent être un immeuble plus vieux qui n'est pas adapté.47
En ce qui concerne les étudiants, nous constatons qu'environ 8 % de la population étudiante récente (dans ce groupe d'âge) ont besoin de certains aménagements adaptés et que 14 % ont besoin de certains types d'accessoires ou d'appareils afin de fréquenter l'école. Nous constatons également que le besoin est plus grand au regard des mesures de soutien scolaire dans les écoles qui sont au-dessous du niveau postsecondaire. Cela semble indiquer que les étudiants ayant besoin de mesures de soutien ne poursuivent pas leurs études au niveau postsecondaire. Un manque d'aides et de dispositifs pourrait être une sérieuse barrière pour ce groupe. Étant donné le lien entre les études et la sécurité économique pour les personnes ayant une incapacité, il faudrait se pencher davantage sur cette question afin de déterminer si tout est mis en œuvre pour fournir les mesures de soutien à tous les niveaux du système d'éducation.48 Selon une étude réalisée en 1996 par l'Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau post-secondaire (NEADS), 58,6 % des étudiants au niveau postsecondaire qui ont participé à l'étude réalisée par le NEADS ont indiqué que le soutien qu'ils avaient reçu des programmes d'aide aux étudiants n'était pas suffisant pour couvrir tous les coûts associés aux études (c'est-à-dire les frais de scolarité, les livres, l'aide fonctionnelle ou les services d'appoint, etc.).
Un examen des mesures de soutien au travail a révélé une demande assez grande pour des mesures de soutien chez les personnes handicapées qui avaient un emploi et une demande encore plus grande chez les personnes qui étaient en chômage. Chez les personnes qui avaient un emploi, 15 % ont déclaré avoir besoin d'un certain type d'aménagements adaptés au travail, comparativement à 28 % de leurs homologues en chômage. Dans le même ordre d'idées, 30 % des personnes qui avaient un emploi ont déclaré avoir besoin d'aide pour travailler ou d'une modification du travail, comparativement à 56 % de leurs homologues en chômage. La demande plus grande de mesures de soutien chez les personnes qui étaient en chômage laisse sous-entendre que ces personnes sont encore plus vulnérables au chômage parce qu'elles ont besoin de mesures de soutien. La présente analyse révèle que les deux types de mesures de soutien les plus requis (en particulier par les personnes qui sont en chômage) sont une redéfinition des tâches et des horaires modifiés, ce qui est peut-être l'une des conclusions les plus intéressantes de cette étude. Toutefois, ces deux mesures de soutien relèvent principalement de l'employeur. Les programmes d'aide possibles pour ces mesures de soutien sont probablement limités.
De toute évidence, il y a des lacunes dans le système dans plusieurs domaines, comme l'indique ce rapport. Les personnes qui sont les plus vulnérables—les personnes ayant des incapacités sévères et très sévères—sont les plus susceptibles d'avoir des besoins non comblés. Le coût et l'information semblent également être des facteurs importants dans le besoin non comblé.