Chapitre 6 : Jeunes enfants ayant une incapacité au Canada¹¹⁶

Lorsque l'on étudie la jeune population canadienne, la situation des très jeunes enfants ayant une incapacité pose l'un des plus grands défis aux chercheurs. Certes, il est difficile de définir le mot « incapacité » pour tout groupe d'âge, mais cette tâche s'avère particulièrement difficile lorsqu'il s'agit de très jeunes enfants. Toutes les conséquences possibles de plusieurs affections sous-jacentes sont souvent difficiles, voire même impossible, à détecter chez les enfants qui commencent à se développer. Les méthodes qui servent à dépister les incapacités chez les enfants ne sont pas les mêmes que celles utilisées chez les adultes. En 2001, des changements importants ont été apportés à la question filtre qui servait à identifier les incapacités dans le recensement démographique canadien. Plus importants encore ont été les changements faits à la nouvelle enquête post-censitaire qui se penchait sur les questions d'incapacité. L'Enquête sur la santé et les limitations d'activités (ESLA) de 1986 et de 1991 a été remplacée par l'Enquête sur la participation et les limitations d'activités (EPLA) de 2001 qui utilise un plan d'échantillonnage très différent de son prédécesseur. De plus, l'EPLA utilise une série de questions filtres différentes pour déceler la présence d'une incapacité. Pour cette raison, on ne peut comparer les résultats de l'ESLA (1986 et 1991) à ceux de l'EPLA (2001).¹¹⁷

L'EPLA de 2001 identifie les enfants ayant une incapacité d'après une série de questions filtres sur la « difficulté à entendre, à voir, à communiquer, à marcher, à monter un escalier, à se pencher, à apprendre ou à faire d'autres activités semblables » et la présence d' « un état physique ou un état mental ou un problème de santé » qui réduit la quantité ou le genre d'activités que l'enfant peut mener à la maison ou à l'école, ou dans d'autres activités, par exemple les déplacements ou les loisirs. Il s'appuie aussi sur des renseignements recueillis concernant la présence d'un développement différé ou d'un diagnostic par un spécialiste de troubles ou anomalies du développement, et la présence de plusieurs problèmes de santé chroniques.

Le rapport de l'an passé, Le bien-être des jeunes enfants au Canada : Rapport du gouvernement du Canada 2002, dressait un profil des jeunes enfants ayant une incapacité à l'aide des données les plus récentes disponibles. Le présent chapitre s'appuie sur le profil de l'an passé et y intègre les données récemment publiées de l'EPLA de 2001 sur les très jeunes enfants ayant une incapacité.

Les jeunes enfants affichent un faible taux d'incapacité

Les jeunes enfants au Canada ont un taux d'incapacité inférieur à celui des adultes. Cela s'explique en partie par le fait que certaines incapacités chez les enfants n'ont pas encore été dépistées et que la majorité des incapacités surviennent après l'enfance. En 2001, 1,6 % des enfants canadiens âgés de 4 ans et moins avaient une incapacité¹¹⁸ (1,9 % chez les garçons et 1,3 % chez les filles) selon les nouvelles procédures d'échantillonnage et critères de sélection. Cela représente environ 26 210 enfants (16 030 garçons et 10 180 filles).¹¹⁹ Parmi les enfants âgés entre 5 et 9 ans, en 2001, 3,7 % d'enfants avaient des incapacités, soit un taux plus élevé (4,6 % chez les garçons et 2,7 % chez les filles). Parmi ceux âgés entre 10 et 14 ans, ce taux est de 4,2 % (5,1 % chez les garçons et 3,3 % chez les filles). Bien que certains enfants acquièrent des incapacités en vieillissant – par une maladie ou un accident – parfois certains genres d'incapacités ne sont pas dépistés avant que l'enfant ne soit plus âgé.

La majorité des incapacités chez les jeunes enfants sont de faibles à moyennes

La majorité des incapacités des enfants âgés de 4 ans ou moins varient de « faibles à moyennes ».¹²⁰ Selon l'EPLA de 2001, 57,5 % des incapacités des enfants âgés de 4 ans ou moins étaient « faibles à moyennes » (soit 15 080 enfants); et 42,5 % (soit 11 130 enfants) étaient « sévères à très sévères ».

L'EPLA de 2001 a constaté que le genre d'incapacité le plus commun chez les enfants de 4 ans ou moins est le « retard du développement ». Il s'agit d'un « retard » au niveau du développement de l'enfant qui peut être « physique, intellectuel ou autre ». En 2001, 68 % des enfants âgés de 4 ans ou moins ayant une incapacité (17 820 enfants) étaient affligés d'un « retard ». Cette situation se produisait davantage chez les garçons (71,7 %, ou 11 500) que chez les filles (62,1 %, ou 6 320). Les incapacités causées par des problèmes de santé sont très fréquentes chez les enfants âgés de 4 ans ou moins, 62,6 % (16 400) des jeunes enfants ayant une incapacité en étant atteints. Parmi les filles âgées de 4 ans ou moins, 61,2 % (6 230) avaient une incapacité causée par un problème de santé chronique par rapport à 63,4 % (10 170) pour les garçons.¹²¹

Près d'un jeune enfant ayant une incapacité sur cinq vit au sein d'une famille monoparentale

Une proportion relativement élevée d'enfants ayant une incapacité vivent dans une famille monoparentale. En 2001, 19,7 % des enfants âgés de 5 ans ou moins ayant des incapacités vivaient au sein d'une famille monoparentale.

Les jeunes enfants ayant une incapacité ont des incidences sur l'emploi des parents

La situation d'emploi des parents est souvent touchée par la présence d'un enfant ayant une incapacité.¹²² Plus l'incapacité est sérieuse, plus la famille pourra en subir un certain contrecoup sur le marché du travail. Selon l'EPLA de 2001, à titre d'exemple, au moins l'un des parents de 54,1 % des enfants âgés de moins de 5 ans ayant une incapacité faible à moyenne a vu son emploi affecté par l'incapacité de l'enfant. Chez les enfants âgés de moins de 5 ans ayant une incapacité grave à très grave, 72,3 % des familles ont vu l'emploi des parents en être affecté.

Selon l'EPLA de 2001, les répercussions les plus souvent citées par les parents de jeunes enfants ayant une incapacité est le refus d'une promotion ou d'un meilleur emploi; 38,2 % des parents d'enfants âgés de moins de 5 ans ayant une incapacité l'ont rapporté.¹²³ Les autres genres de répercussions rapportées incluent : diminution des heures de travail (31,3 %); refus d'accepter un emploi (31,2 %); changement des heures de travail (22,8 %); et démission d'un emploi rémunéré (18,6 %). Les parents de plusieurs enfants ont rapporté plus d'un genre de répercussions.

Plus du quart des jeunes enfants ayant une incapacité vivent dans une famille à faible revenu

Selon l'EPLA de 2001, 26,6 % des enfants âgés de moins de 5 ans et ayant une incapacité vivaient dans une famille touchant un revenu inférieur au seuil de faible revenu (SFR) (avant impôt); par rapport à 20,1 % chez les jeunes enfants n'ayant pas d'incapacité.¹²⁴

Cette tendance à ce que les enfants ayant une incapacité fassent partie de familles dont le revenu du ménage est inférieur et la possibilité de dépenses onéreuses reliées à l'incapacité, peuvent souvent entraîner des problèmes financiers pour la famille. À titre d'exemple, selon l'EPLA de 2001, 23,1 %¹²⁵ des enfants âgés de moins de 5 ans ayant une incapacité faible à moyenne vivaient dans des familles qui ont indiqué connaître des difficultés financières résultant de l'incapacité de l'enfant. Parmi les jeunes enfants ayant une incapacité sérieuse à très sérieuse, 35,1 % vivaient dans des familles qui ont indiqué connaître de telles difficultés.

La recherche d'un équilibre entre le travail, la famille et les soins prodigués aux enfants est un grand défi pour les parents d'enfants ayant une incapacité

Les parents d'enfants ayant une incapacité peuvent assumer des rôles multiples : thérapeutes, éducateurs, camarades de jeu, défenseurs des droits et fournisseurs de soins physiques.¹²⁶ Selon certains résultats d'enquête, 93 % des familles qui comptent des enfants ayant des besoins spéciaux¹²⁷ déclarent éprouver un niveau moyen ou élevé de tension découlant de la recherche d'un équilibre entre le travail, la famille et les soins à l'enfant.¹²⁸

L'une des causes de tension est de trouver des services de garde. Selon l'EPLA de 2001, les parents d'un enfant sur cinq ayant une incapacité ont déclaré qu'entre la naissance et l'âge de 4 ans ils se sont vu refuser l'accès à des services de garde à cause de l'incapacité de leur enfant ou de ses problèmes de santé.¹²⁹

Outre les soins qu'ils doivent prodiguer à leur enfant, les parents ont souvent besoin d'aide pour s'acquitter de leurs autres tâches. Dans l'EPLA de 2001, les parents d'enfants ayant une incapacité se sont vu demander si, à cause de l'incapacité de leur enfant, ils avaient besoin d'aide pour effectuer les travaux ménagers, s'acquitter de leurs responsabilités familiales ou faire des activités personnelles. Parmi les parents d'enfants âgés de moins de 5 ans ayant une incapacité, 52,6 % ont déclaré qu'ils éprouvaient un tel besoin.¹³⁰ La plupart des parents qui ont besoin d'une telle aide, toutefois, n'en reçoivent pas du tout (43,6 %) ou un peu, mais en ont besoin de plus (31,7 %).¹³¹ Environ le quart (24,6 %) des parents seulement reçoivent toute l'aide dont ils ont besoin.¹³²